（儿童）大疱性皮肤松懈症，建议改善饮食和居住环境控制病情 -亚博88app |
| 作者：王东亮 时间：2024-07-31 |
| 描述：搞好日常护理，增加孩子的营养，让孩子增强自身抵抗力，控制住病情。 |
4个孩子患同一种怪病
生活的重压让今年45岁的刘中立看上去比他的实际年龄要老不少。他和妻子永远忘不了6年前那个湿热沉闷的夏天：被大疱性皮肤松懈症折磨了十几年的女儿在妻子的怀里喃喃地呼唤着：“妈妈，妈妈。”渐渐地失去了呼吸……
不幸的是，刘家的二女儿和她的双胞胎妹妹、弟弟都患有与病故的姐姐一样难治的病。
为了照顾孩子，妻子一直留在家里，刘中立也只是在附近打些短工补贴家用。这些年来，刘中立带着孩子先后到北京、郑州、南阳等多家医院求诊，前前后后花了20多万元，还欠了不少外债。
虽然当地政府和有关部门了解到刘家的情况后，给予了捐赠和救助，但对这样一个家庭来说，无异于杯水车薪。
转机出现在去年夏天。
“我要上学，我要上学”
去年夏天，省会一家网站的负责人常文亮和青年电视记者王向前随一个企业聘请的梨园春艺术团到拐河镇演出救助贫困家庭时，在受捐助者中发现了刘中立的妻子张华和三个孩子。一说起孩子们的病，特别是说到死去的大女儿，刘中立的妻子泣不成声。讲述者肝肠寸断，闻听者泪流满面。
今年7月上旬，刘中立8岁的二女儿病情加重，卧床不起。病中的孩子不断地央求着爸爸、妈妈：“我要上学，我要上学。”看到她身上的溃烂程度快赶上大女儿去世时的面积了，刘中立夫妇头一下懵了。这时，他们想到了去年夏天曾救助过他们的企业和媒体。
7月11日上午，常文亮接到了刘中立打来的电话，手机里的声音紧张、沙哑、痛苦、绝望：“救救我的孩子吧！她才8岁呀……”听着他让人心痛的呼唤，常文亮不禁潸然泪下。他找到王向前说：“咱们要立刻行动帮帮他们，一分钟也不能停，向媒体、向爱心企业呼吁，救助这个贫穷的家庭。”
爱心带来希望
短短8天后，由王向前、常文亮所在单位及驻马店大自然绿色有限公司发起，多家新闻媒体牵线搭桥、多家爱心企业参与的捐赠仪式在姚店村举行。
驻马店大自然绿色有限公司的总经理吴勇剑身体不舒服，当时打点滴已5天，但他得知19日举行捐赠后，拔掉针头驱车就往现场赶。麻林涛博士是北京鑫鑫盛达公司董事长，他人在外地，心里惦记着孩子，派人送来捐款和祝福。
省人民医院皮肤科专家李建国博士检查了孩子的病情，查看了他们的衣服、被褥和吃的饭菜后，叮嘱刘中立夫妇搞好日常护理，增加孩子的营养，让孩子增强自身抵抗力，控制住病情。
看着孩子们溃烂的皮肤，听说孩子们从过年到现在都没有吃到肉了，很多人抹起了眼泪。
那天，刘家三姐弟收到了捐款35200元。
这笔钱除当天送给刘家4000元外，剩下的由河南儿童救助基金会妥善保管，今后每月按时打2000元到为刘家设立的专用储蓄卡上。基金会还表示，要建立帮扶救助长效机制，筹集更多捐款，早日治好三姐弟的病。
刘中立夫妇和孩子们又看到了希望。
从刘家的情况看，他的几个孩子同患大疱性皮肤松懈症，有遗传因素。据了解，大疱性皮肤松懈症是一种自身免疫性慢性大疱性皮肤病。虽然不能根治，但是可以通过药物治疗，加强营养，改善居住环境，增强孩子的抵抗力，进而控制病情发展。 亚博88app-亚博全站手机客户端 |
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